Благотворительный детский фонд «Мы вместе». ГОДОВОЙ ОТЧЕТ за 2023 год

 

  Главная      Книги - Разные 

 

поиск по сайту            правообладателям  

    

 

   

 

   

 

 

 

 

 

Благотворительный детский фонд «Мы вместе». ГОДОВОЙ ОТЧЕТ за 2023 год

 

 

Благотворительный детский фонд
«Мы вместе»
ГОДОВОЙ ОТЧЁТ
2023
8 (343) 334-30-25
fond-vmeste@list.ru
fond-vmeste.ru
СОДЕРЖАНИЕ
03
ОБРАЩЕНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ
04
О ФОНДЕ
05
МИССИЯ, ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ
08
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛИ
10
ПРОГРАММЫ И ПРОЕКТЫ
11
ПРОГРАММЫ
23
РАСХОДЫ НА ПРОГРАММЫ
24
ПРОЕКТЫ
29
АДМИНИСТРАТИВНЫЕ РАСХОДЫ
30
ПОСТУПЛЕНИЯ В ФОНД
35
ИСТОРИИ НАШИХ ПОБЕД
45
КОНТАКТЫ
ОБРАЩЕНИЕ
ОРГАНИЗАЦИИ
От всей души благодарим вас за поддержку
Благодарим вас за каждое
наших подопечных! В 2023 году адресную
пожертвование, за участие в
помощь получили 122 ребёнка с
наших благотворительных
различными заболеваниями. Это рекорд за
акциях, аукционах, мастер-
15 лет работы фонда. Детям приобрели
классах, сборах макулатуры.
жизненно важные лекарства, лечебное
Мы очень ценим вашу помощь,
питание, слуховые аппараты, оплатили
которая позволяет детям обрести
курсы реабилитации, молекулярно-
здоровье, уверенность в будущем
генетическую диагностику.
и веру в себя!
Благодаря вашим пожертвованиям
продолжали функционировать наши
постоянные программы: мы оплачивали
билеты на обследования и
высокотехнологичное лечение в
федеральные профильные медицинские
центры, социальное такси. Ваши
пожертвования позволили нам оплачивать
амбулаторную квартиру для детей после
трансплантации костного мозга, а также
транспортировку образцов крови для
подтверждения диагнозов и контроля
эффективности лечения.
В 2023 году продолжилось наше
сотрудничество с областным Домом
ребёнка. Мы реализовали проект «Мне не
страшно», а также оборудовали сенсорную
комнату в отделении Дома ребёнка 1.
В 2023 году направления деятельности
фонда расширились за счёт помощи
Областному перинатальному центру ОДКБ.
Для неонатальных отделений ОПЦ были
ИРИНА ЛУГОВЫХ
приобретены клинические молокоотсосы.
Помощь мамам в сохранении грудного
исполнительный директор
вскармливания - важная часть в
БДФ «Мы вместе»
выхаживании глубоко недоношенных детей
и малышей с тяжёлыми врождёнными
патологиями.
Благотворительный детский фонд «Мы вместе» с 2008
года помогает детям с онкологическими,
гематологическими, генетическими и другими
тяжелыми заболеваниями
ЗА 15 ЛЕТ РАБОТЫ
ФОНДА ПОМОЩЬ
ПОЛУЧИЛИ БОЛЕЕ
4000 ДЕТЕЙ
В соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации
от 30 июля 2021 г. N 1290 БДФ «Мы вместе» с 02.09.2021 г. включен в
Реестр социально ориентированных некоммерческих организаций.
Мы помогаем детям не только
адресно, но и развиваем
программы системной
НАША
регулярной помощи. Фонд
МИССИЯ,
напрямую сотрудничает с
Областной детской
ЦЕЛИ И
клинической больницей,
ЗАДАЧИ
Домом ребёнка, центрами
восстановления слуха и
слухопротезирования,
Наша миссия - содействие
Областным сообществом
в организации медицинской
поддержки детей с диабетом 1
помощи тяжелобольным
типа. Создавая программу или
детям. Создание комфортных
организуя проект, мы каждый
условий для эффективного
раз задаём себе вопрос:
лечения, дальнейшей
реабилитации и социальной
адаптации детей с тяжёлыми
«Что мы можем сделать
заболеваниями.
сегодня, чтобы через
месяц, год, десять лет
Здоровье и качество жизни
детей - главная ценность
ребёнок был здоровым и
для нас.
счастливым?».
5
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ
В абстрактно звучащую цель «здоровым и счастливым» мы
закладываем точно определённые этапы и результаты.
Немного об этом.
Путь к здоровью состоит из неизменных: диагностики,
лечения, реабилитации. Под каждый этап мы создали
программу помощи.
ДИАГНОСТИКА
ЛЕЧЕНИЕ
помогает поставить верный диагноз,
помогает победить болезнь и
а значит подобрать действенную
вернуться к нормальной жизни.
терапию, предусмотреть риски,
снизить побочные эффекты или
Для помощи в лечении фонд
оценить результативность лечения.
оплачивает:
1) лекарственные препараты,
Для помощи в диагностике фонд
медицинское оборудование,
оплачивает:
расходные материалы;
1) лабораторные молекулярно-
2) специализированные
генетические исследования;
лечебные смеси для детей,
2) транспортировку биообразцов
находящихся на энтеральном
крови и костного мозга в
питании;
медицинские лаборатории;
3) социальное такси пациентам
3) химические реактивы для
Центра детской онкологии и
диагностики острых лейкозов и
гематологии для контроля
исследований солидных опухолей у
амбулаторного лечения;
детей;
4) амбулаторную квартиру для
4) авиабилеты подопечным Центра
детей после операции по
детской онкологии и гематологии в
трансплантации костного мозга
федеральные медицинские центры.
(программа реализовалась с
апреля 2020 по декабрь 2023
года; сейчас дети проживают в
пансионате онкоцентра,
открытом в 2023 году).
6
РЕАБИЛИТАЦИЯ
помогает ребёнку адаптироваться к жизни после тяжёлой болезни или
лечения, социализироваться, развить новые моторные и когнитивные навыки.
Для помощи в реабилитации фонд оплачивает:
1) Цифровые слуховые аппараты и слухоречевую реабилитацию для детей с
нарушениями слуха и речи;
2) Комплексную реабилитацию в медицинских и реабилитационных центрах
для детей с ДЦП;
3) Занятия канистерпией (со специально обученными собаками-терапевтами)
для воспитанников Дома ребёнка;
4) Оборудование для коррекции речи, поведения, сенсомоторной интеграции,
физического развития, преодоления эмоциональной депривации для
воспитанников Дома ребёнка.
Наша цель на будущий год - поддерживать развитие программ и
осуществлять адресную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями.
Для этого мы продолжим сотрудничество с Областной детской
клинической больницей, Домом ребёнка, центрами восстановления
слуха и слухопротезирования, Клинико-диагностическим центром
Охрана здоровья матери и ребёнка”.
7
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛИ
Наши главные благополучатели - дети с тяжёлыми заболеваниями,
проживающие в Екатеринбурге и Свердловской области.
0
10
20
30
40
Онкология
42
Генетические заболевания
24
ДЦП
22
Тугоухость (слух. аппараты)
17
Другое
9
Тугоухость (реабилитация)
6
Эпилепсия
2
Коли
чество детей за 20
23
Другое: РАС (1), целиакия (1), врождённая миастения (1), врождённый порок развития
ЦНС (1), стеноз гортани (1), первичный иммунодефицит (1), атрезия пищевода (1),
системная волчанка (1), психические расстройства (1).
Всего 122 ребёнка получили адресную помощь в 2023 году
Кроме оказания адресной помощи в 2023 году фонд:
сотрудничал со Свердловским областным центром поддержки больных
целиакией (оплатили 40 наборов безглютеновых продуктов для детей);
сотрудничал с областным перинатальным центром Областной детской
клинической больницы;
организовал проект комплексной психолого-медико-социальной помощи
для детей с сахарным диабетом 1 типа, а также информационную
поддержку их семей.
8
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛИ
ПРОГРАММЫ И ПРОЕКТЫ
В 2023 году в фонде реализовывались
10
программ
Приобретение лекарственных
препаратов, медицинского
оборудования, расходных материалов
Оплата транспортировки биообразцов
для диагностики онкологических
заболеваний и мониторинга
эффективности лечения
Оплата социального такси для
пациентов детского онкоцентра
Оплата авиабилетов до места лечения
Молекулярно-генетические анализы
Цифровые слуховые аппараты
Помощь Дому ребёнка
Канистерапия
Реабилитация
Амбулаторная квартира
8
проектов
Лагерь для детей с диабетом 1 типа
Ежегодная благотворительная акция
«Тёплое чаепитие»
Ежегодная благотворительная акция
«Дети и цветы»
Полезная макулатура
Коробка храбрости
Уральская крышечка добра
Ярмарка изделий ручной работы
Волонтёрские фандрайзинговые
события
10
ПРОГРАММЫ ФОНДА: МОЛЕКУЛЯРНО-
ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ДИАГНОСТИКА
На протяжении 10 лет фонд сотрудничает с отделением медико-
генетического консультирования Клинико-диагностического центра
«Охрана здоровья матери и ребенка», оказывая помощь в оплате
дорогостоящих молекулярно-генетических исследований.
Цель проведения генетического анализа - установление точного
диагноза.
На сегодняшний день многие генетически-обусловленные заболевания
имеют патогенетическое лечение, направленное на саму причину или
значимые механизмы болезни. Такое лечение, в отличие от
симптоматического, позволяет приостановить прогрессирование болезни,
улучшить прогноз для пациента, качество жизни.
Для подбора и назначения патогенетической терапии диагноз должен быть
подтвержден молекулярно-генетическим методом. Сейчас более 300 редких
генетических болезней имеют патогенетическое лечение, и с каждым годом
это число увеличивается. Знание точного диагноза позволяет
оптимизировать медицинское наблюдение пациента и контролировать
развитие тех симптомов, которые входят в состав заболевания, но ещё не
проявились. Смотреть видео о программе.
Рома Симаков, 6 лет
Егор Худяков, 4 года
недифференцированный наследственный
синдром. Множественные микроаномалии
фокальная эпилепсия с фокальными
развития. Нарушение слуха, зрения. ДЦП
моторными приступами. Миатонический
синдром. Грубая задержка психомоторного
оплатили клиническое
развития
секвенирование генома, благодаря
оплатили клиническое
которому установили диагноз и
секвенирование генома.
оптимизировали медицинское
Подтверждена генетическая форма
наблюдение ребёнка с учетом всех
эпилепсии, назначена терапия.
возможных проявлений синдрома
11
ПРОГРАММЫ ФОНДА: ЦИФРОВЫЕ
СЛУХОВЫЕ АППАРАТЫ
В течение нескольких лет фонд оказывает помощь в оплате мощных
современных слуховых аппаратов для детей с нарушением слуха.
Современный слуховой аппарат - это высокотехнологичное устройство,
буквально маленький компьютер. Он компенсирует потерю слуха при
различных степенях тугоухости и глухоте.
Причины снижения или потери слуха могут быть разными: наследственными,
вследствие ототоксичного воздействия лекарств, травм, перенесенных
инфекционных заболеваний.
Трудно переоценить роль слуха в развитии ребёнка. Ведь именно этот орган
чувств помогает нам в детстве различать голоса, подражать различным
звукам, учиться понимать речь, говорить. Слух помогает развивать
коммуникативные способности, навыки взаимодействия с окружающим
миром, способствует всестороннему развитию ребёнка.
С появлением новейших технологий слухопротезирования, возможностью
ранней диагностики и слухоречевой реабилитации у глухих и
слабослышащих детей есть возможность учиться по общеобразовательным
программам, посещать различные кружки и спортивные секции, вести
полноценный образ жизни, абсолютно не отличаясь от своих здоровых
сверстников.
12
ПРОГРАММЫ ФОНДА:
СЛУХОРЕЧЕВАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ
Ещё одним направлением работы фонда является помощь в оплате
слухоречевой реабилитации глухих и слабослышащих детей.
Процесс слухоречевой реабилитации включает комплексную
коррекционно-педагогическую работу. Работа ведется над адекватным
слухоречевым поведением, позволяющим детям активно использовать
развивающиеся слуховые ощущения для восприятия, понимания и
воспроизведения устной речи.
Дети с нарушениями слуха учатся различать звуки, понимать речь,
говорить. Они больше не чувствуют себя изолированными от внешнего
мира. Регулярная комплексная реабилитация позволяет детям
преодолеть множество проблем, обеспечивая лучшее качество жизни.
Смотреть видео о программе
13
ПРОГРАММЫ ФОНДА:
РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С ДЦП
Одним из направлений работы фонда является помощь в оплате
реабилитации детей с ДЦП.
Детский церебральный паралич - это болезнь, которая требует особо
тщательного наблюдения, ведения и продуманной стратегии
реабилитации. Здесь важна слаженная работа многих специалистов.
Именно от последовательности их действий зависит эффективность
лечения.
Когда в семье появляется такой ребенок, необходимо максимально быстро
начать восстановительное лечение. Важно преодолеть спастичность
(повышенный тонус в конечностях), укрепить мышечный каркас, поставить
ребенка на ноги и, если возможно, научить ходить. Работа ведется над
развитием выносливости, координацией. Дети учатся быть более
самостоятельными: решать свои базовые потребности, интегрироваться в
детский коллектив. При помощи специалистов ребята тренируют память,
внимание, речь, мышление, постепенно наверстывая пробелы в развитии.
Таким образом, они становятся более социализированы и адаптированы,
могут посещать детские сады, общеобразовательные школы, кружки,
общаться, заводить друзей.
14
ПРОГРАММЫ ФОНДА: ОПЛАТА
ТРАНСПОРТИРОВКИ БИООБРАЗЦОВ
Благодаря средствам, поступающим с адресным назначением «Общее»
фонд на протяжении более десяти лет реализует программу по оплате
транспортировки биологических образцов пациентов Центра детской
онкологии и гематологии ОДКБ.
Молекулярно-генетическая диагностика детям с онкологическими и
онкогематологическими заболеваниями проводится в лаборатории
молекулярной биологии, иммунофенотипирования и патоморфологии
Областной детской клинической больницы.
Для получения референс-диагностики (второго мнения) гистологические
препараты в виде парафиновых блоков и стекол с заключенным в них
биологическим материалом пациентов с солидными опухолями и
лимфомами пересылаются в Национальный медицинский
исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии
имени Дмитрия Рогачева.
Цель - уточнение диагноза при неясных, неоднозначных, редких случаях
опухолей у детей.
Сами исследования оплачиваются из Федерального фонда ОМС, мы
оплачивам только транспортировку, которая не входит в эту стоимость.
Чтобы ускорить доставку и для сохранности клеток маленьких пациентов,
транспортировка биообразцов осуществляется специальной транспортной
службой.
15
ПРОГРАММЫ ФОНДА: СОЦИАЛЬНОЕ
ТАКСИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ ДЕТСКОГО
ОНКОЦЕНТРА
Благодаря благотворительным пожертвованиям с назначением «Общее»,
маленькие пациенты детского онкоцентра имеют возможность добраться из
больницы до дома и из дома в больницу на социальном такси. В силу
тяжести заболевания и из-за ослабленного иммунитета дети не могут
пользоваться общественным транспортом. Большое количество социальных
контактов повышает риск заражения ослабленного организма вирусами и
ставит под угрозу выздоровление.
16
ПРОГРАММЫ ФОНДА: ОПЛАТА
АВИАБИЛЕТОВ ДО МЕСТА ЛЕЧЕНИЯ
Ежегодно более шестидесяти детей с тяжёлыми заболеваниями пользуются
программой фонда по оплате билетов до места лечения. Проведение
некоторых видов диагностики, оперативного лечения,
высокотехнологичной медицинской помощи возможно только на базе
федеральных профильных клиник, находящихся в Москве, Санкт-
Петербурге.
С этой целью пациенты Центра детской онкологии и гематологии ОДКБ
отправляются на лечение в НМИЦ детской гематологии, онкологии и
иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина,
Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.
Горбачевой, центр радиологии и другие.
Программа существует более 10 лет и уже помогла большому количеству
детей с онкологическими, иммунологическими, гематологическими,
наследственными генетическими заболеваниями, врожденными пороками
развития, после пересадки органов, костного мозга.
Как можно раньше выявить тяжелое заболевание, своевременно начать
лечение, отслеживать его эффективность, получить высокотехнологичную
медицинскую помощь, и, в конечном счете, победить болезнь - вот для
чего создана и работает эта программа.
17
ПРОГРАММЫ ФОНДА:
ПОМОЩЬ ДОМУ РЕБЁНКА
В настоящее время в Свердловской области открыто семь структурных
подразделений Дома ребёнка. Два из них расположены в Екатеринбурге
и пять в других муниципальных образованиях Свердловской области
(посёлок Вьюхино, Ревда, Первоуральск, Серов и Нижний Тагил).
В Доме ребёнка проживают и воспитываются дети-сироты и дети,
оставшиеся без попечения родителей с рождения до четырех лет.
Задачей сотрудников является медицинская, социальная, педагогическая
помощь малышам.
Особое внимание уделяется организации реабилитации в стенах Дома
ребёнка. Важно, что при этом дети находиться в привычных условиях,
среди знакомых им людей. Занятия проводятся индивидуально, в
комфортное для ребёнка время с соблюдением сроков и рекомендаций
врачей.
Фонд помогает Дому ребёнка в приобретении специального
медицинского и реабилитационного оборудования и приспособлений,
развивающих игрушек, оборудования для детских площадок. Также, в
тёплое время года, фонд организует для воспитанников Дома ребёнка
занятия канистерапией - взаимодействие детей со специально
подготовленными и обученными собаками-терапевтами.
18
ПРОГРАММЫ ФОНДА:
АМБУЛАТОРНАЯ КВАРТИРА
За три с половиной года квартира приняла 31 маленького пациента и их
родителей. Жильцы создавали для себя уют и домашнюю атмосферу,
поддерживали друг друга и помогали. Вместе встречали праздники и
провожали соседей в их родные города, ведь это означало победу над
болезнью.
Амбулаторная квартира на несколько месяцев становилась домом для детей
после трансплантации костного мозга. Уже не было необходимости
оставаться в больнице, но и вернуться домой было нельзя. Ребята оставались
под наблюдением врачей-онкологов, трансплантологов, проходили
регулярные осмотры, сдавали контрольные анализы. Квартира находилась в
пяти минутах пешком от Центра детской онкологии, и это было не просто
удобством, а необходимостью. Дети, ослабленные тяжёлым лечением, при
полном отсутствии иммунитета могли добираться до клиники и обратно, не
используя общественный транспорт, а значит избегали угрожающих
здоровью контактов.
Сейчас маленькие пациенты после трансплантации костного мозга
проживают в новом пансионате долечивания, расположившимся рядом с
Центром детской онкологии на территории Областной детской клинической
больницы. Мы благодарим всех, кто помогал нам воплощать в жизнь этот
важный проект. А ребятам желаем скорейшего выздоровления!
19
ПРОГРАММЫ ФОНДА: ПРИОБРЕТЕНИЕ
ЛЕКАРСТВ, МЕДИЦИНСКОГО ОБОРУДОВАНИЯ
Помимо адресных благотворительных пожертвований, в фонд поступают
средства с назначением «Общее». Эти деньги расходуются на покупку
лекарственных препаратов, медицинского оборудования, расходных
материалов для екатеринбургского онкоцентра, ОДКБ, других больниц и
домов ребёнка. Это самая финансово затратная программа фонда.
Порой болезнь развивается стремительно, и времени на проведение
больницей аукциона для закупки необходимого ребёнку лекарства просто
нет. Кроме того, бюджетное финансирование не позволяет больницам и
домам ребёнка приобретать все необходимые лекарственные препараты и
расходные материалы. Отдельным пунктом данной программы идёт
приобретение лекарств и лечебного питания, незарегистрированных в
России.
Благодаря вашим пожертвованиям помощь всегда приходит вовремя,
спасая жизни сотен детей.
Расходы на эту программу в 2023 году составили 27 546 345,52 рублей.
20
СОТРУДНИЧЕСТВО С ОБЛАСТНЫМ
ПЕРИНАТАЛЬНЫМ ЦЕНТРОМ ОДКБ
Ежегодно в Свердловской
К сожалению, естественное
области 3000 детей рождаются
кормление грудью глубоко
недоношенными, в среднем это
недоношенных детей невозможно.
около 8% всех новорожденных.
Поэтому одним из важных
Грудное вскармливание для
условий для формирования у
ребёнка с очень низкой (от 1 до
женщин достаточной лактации
1,5 кг) и экстремально низкой
является оснащение комнаты для
(менее 1 кг) массой тела,
сцеживания грудного молока
находящегося в отделении
клиническими молокоотсосами.
интенсивной терапии и в
отделении патологии
Благодаря помощи
новорожденных - это не только
благотворителей, в 2023т году
естественное сбалансированное
фонд приобрел для отделения
питание, но и предотвращение
неонатологии ОДКБ 5
серьёзных заболеваний
клинических молокоотсосов и
недоношенных младенцев:
200 комплектов для сцеживания
тяжёлые инфекции, ретинопатия,
к ним на общую сумму 425 000
хронические заболевания лёгких.
рублей.
Чем больше молока получает
малыш, тем ниже риск развития
заболеваний.
видео о проекте (нажмите на фото)
21
СОТРУДНИЧЕСТВО С ОБЛАСТНЫМ
ПЕРИНАТАЛЬНЫМ ЦЕНТРОМ ОДКБ
22
РАСХОДЫ НА ПРОГРАММЫ
Расходы на программы фонда в 2023 году составили 39 696 712 руб. 52 коп.
Для удобства восприятия на диаграмме показано процентное соотношение, а
в таблице прописаны суммы.
Программа
Сумма (руб.)
Лекарства, медтехника и расходные
27 546 345,52
материалы
Реабилитация детей с ДЦП
4 011 505
Слуховые аппараты
2 760 000
Молекулярно-генетическая диагностика
1 668 200
Авиабилеты до места лечения
1 310 034
Слухоречевая реабилитация
1 000 500
Дом ребёнка
809 584
Амбулаторная квартира
421 401
Социальное такси
110 953
Канистерапия
31 500
Транспортировка биообразцов
26 690
23
ПРОЕКТЫ ФОНДА
6
постоянных проектов
Уральская крышечка добра;
Полезная макулатура;
Коробка храбрости;
Благотворительная ярмарка изделий ручной работы;
Благотворительные мастер-классы;
Партнёрство с компаниями.
Эти проекты реализуются в фонде без привязки к датам и событиям. Любой проект
можно инициировать на своей территории - в офисе компании, в школе или ВУЗе и
т.п. Подробное описание всех проектов на сайте фонда.
3
тематических проекта
Дети и цветы;
Тёплое чаепитие;
Дорога вместе.
Эти проекты привязаны к определённым событиям и служат не только привлечению
средств для подопечных фонда, но и привлечению внимания к проблемам детей.
Например, проект «Дети и цветы» тематически привязан к празднованию 1 сентября,
когда тысячи школьников начинают новый учебный год. Мы предлагаем классу
дарить учителю не 30 букетов, а один большой красивый, и сэкономленные средства
направлять на помощь детям, которые по состоянию здоровья не могут учиться в
школе. Участие в проекте инициируют как сами классные руководители школьников,
так и родители. Вместе они радуются, что есть такой простой, но эффективный
способ помогать.
Проект «Тёплое чаепитие» приурочен к Международному дню борьбы с детской
онкологией - 15 февраля. Он проходит в формате акции, объединяющей гастро-
бизнесы и горожан. Кафе и рестораны на 1 месяц проводят в заведениях акции на
блюда и напитки, а вырученные средства перечисляют в фонд. Горожане участвуют в
благотворительном флешмобе: собираются компанией на чаепитие, выкладывают
фото в соцсети с хэштегом акции и жертвуют любую сумму подопечным фонда.
24
ПРОЕКТЫ ФОНДА:
«ДОРОГА ВМЕСТЕ» ДЛЯ ДЕТЕЙ С СД1
В этом разделе расскажем о самом масштабном проекте фонда в 2023 году -
проекте психолого-медико-социальной помощи для детей с сахарным
диабетом 1 типа «Дорога вместе». Проект получил поддержку Фонда
президентских грантов на сумму 1 083 166, 97 руб. Сумма софинансирования
фонда - 319 967, 29 руб. Проект был реализован с 1.02.2023 по 31.01.2024.
В рамках проекта «Дорога вместе»:
проведено 2 смены оздоровительного лагеря для детей и подростков с
сахарным диабетом 1 типа. Всего смены посетило более 70 детей;
для контроля уровня глюкозы у детей во время пребывания в лагере было
закуплено 80 датчиков-систем непрерывного мониторинга глюкозы, а для
помощи при тяжёлой гипогликемии было закуплено 30 упаковок
препарата Глюкагон;
разработано и напечатано 200 методических пособий, которые переданы
в отделение эндокринологии ОДКБ для родителей детей с дебютом СД1;
снято и опубликовано 8 лекций «Школы диабета», 7 презентаций к ним, а
также 3 видео «Дети - детям о сахарном диабете», мастер-класс по
измерению сахара;
проведено 24 творческих мастер-класса в отделении эндокринологии
ОДКБ для детей с СД1, проходящих лечение в стационаре.
25
ОПИСАНИЕ ПРОЕКТА
В Свердловской области ежегодно выявляется более 200 новых случаев
сахарного диабета у детей. В 2023 году в Областном центре детской
эндокринологии на учете состояло 1770 детей с сахарным диабетом 1 типа.
Несмотря на то, что сахарный диабет - не противопоказание для отдыха в
лагере, детям часто сложно получить санаторно-курортное лечение. Самая
частая причина отказа - отсутствие специальной подготовки
медперсонала. Поэтому площадкой для проведения двух смен лагеря стало
загородное отделение реабилитации Областной детской клинической
больницы. Там за детьми круглосуточно наблюдали и проводили
процедуры подготовленные ординаторы и медсёстры. А врачи-
эндокринологи ежедневно отслеживали показатели уровня глюкозы.
Кроме того, дети заболевающие диабетом, часто становятся замкнутыми,
чувствуют себя незащищенными, склонны к эмоциональной
неустойчивости. В дальнейшем подобные переживания провоцируют
негативный настрой к лечению вплоть до отказа от инъекций инсулина.
При этом скомпенсированный с медико-социальной точки зрения
ребёнок-диабетик способен адаптироваться к заболеванию и вести
полноценную жизнь.
В лагере для детей было организовано психолого-педагогическое,
медицинское сопровождение, а также разнообразная событийная
программа, состоящая из творческих мастер-классов, спортивных
мероприятий, квестов на свежем воздухе, развивающих игр.
видео о проекте (нажмите на фото)
26
ТАКИМ
ОБРАЗОМ
Для детей с СД1 крайне важно
Опытные педагоги проводили
получать не только
занятия по лего-конструированию.
медикаментозную и
Эти занятия помогали развивать
реабилитационную помощь, но и
логическое мышление, внимание,
психологическую поддержку и
формировать навыки командной и
социальную адаптацию.
проектной работы.
Все эти виды деятельности
Исследования показывают, что
подростки с СД1 склонны
способствовали снижению
связывать появление проблем
уровня тревожности,
или неудач с наличием у них
укреплению эмоциональной
заболевания. Для работы с
психологической составляющей
устойчивости, преодолению
заболевания, в течение смен у
сложностей в общении.
детей проходили групповые
занятия с психологом и арт-
В течение смен врачи-детские
терапевтом. На них ребята
эндокринологи проводили очные
учились не винить в своих
лекции «Школы диабета» и
неудачах болезнь, искать ресурс
отвечали на вопросы детей. Также
и опору в себе, принимать свою
врачи записали на видео 8 лекций
особенность, ощущать
для всех, кому актуальна тема
жизненную перспективу.
сахарного диабета 1 типа у детей.
Лекции набрали в сумме десятки
Для развития творческого
тысяч просмотров.
потенциала, были организованы
мастер-классы, в том числе в
Для родителей детей с дебютом
стационаре
диабета мы напечатали 200
эндокринологического отделения
методических пособий. Врачи-
ОДКБ для детей и подростков от
детские эндокринологи подробно
5 до 17 лет. Ребята попробовали
раскрыли в пособии информацию
свои силы в разных
об основах организации жизни
направлениях и техниках.
детей с СД1.
27
ФОТО «ДОРОГА ВМЕСТЕ»
АДМИНИСТРАТИВНЫЕ
РАСХОДЫ
Административные расходы - это
Мы стараемся минимизировать эту
все расходы, направленные на
категорию расходов, чтобы
поддержание деятельности
направлять больше средств на
организации.
адресную помощь подопечным
фонда, оплату программ и
Предел трат на
реализацию проектов.
админрасходы НКО
В 2023 году мы потратили на эту
зафиксирован в федеральном
категорию 6,5% от всех расходов
законе и составляет 20% от
фонда. Причём сюда входит не
всех расходов НКО в год.
только оплата труда персонала, но
и общехозяйственные расходы:
все затраты, связанные с
получением пожертвований,
расходы на офис и так далее.
Комиссии пл. систем
12.4%
Содержание офиса и пр. расходы
21.5%
ЗУП и налоги
66.1%
Направление
Сумма (руб.)
ЗУП и налоги
1 716 984, 53
Содержание офиса и прочие расходы
557 982
Комиссии платежных систем
321 102
29
Источник
Сумма (руб.)
Физ. лица
Физ. лица
16 462 248
Юр. лица
Юр. лица
19 797 330
ИП
3 341 024
ИП
Фонд Президентских
1 083 167
грантов (ФПГ)
ФПГ
Planeta.ru
61 833
Planeta.ru
40 745 602,06 РУБЛЕЙ
всего поступлений в 2023 году
ПОСТУПЛЕНИЯ В ФОНД В 2023
40.4% всех пожертвований в
48,6% всех пожертвований
фонд - это помощь
в фонд - это помощь
физических лиц
юридических лиц
4 182 пожертвования совершили
178 пожертвований было совершено в
благотворители через сайт фонда
фонд от юридических лиц
55 человек помогают ежемесячно
64 компании сделали пожертвования
279 человек жертвовали через смс
в фонд
23 человека передавали
31 ИП пожертвовало средства в фонд
пожертвования наличными (в том
числе от имени рабочего коллектива
или школьного класса)
Мы благодарим каждого, кто поддерживал фонд в 2023 году!
Ваше участие позволило адресно помочь 122 детям,
реализовывать проекты, оплачивать программы. Отдельно
благодарим за подписку на ежемесячные пожертвования.
Регулярные пожертвования - это основа нашей стабильности.
Они помогают финансировать существующие проекты и с
уверенностью планировать новые.
30
И, конечно, благодарим наших благотворителей, друзей и
волонтёров из школ и ВУЗов, которые помогают подопечным
фонда! За годы сотрудничества они собрали в помощь фонду
десятки килограмм макулатуры, добрых крышечек, передали
сотни игрушек для Коробок храбрости и собрали более 100 000
рублей, вырученных на благотворительных акциях и ярмарках.
31
Говорим большое спасибо администрации, педагогам,
учащимся:
МАОУ СОШ 85, г. Екатеринбург;
МАОУ СОШ 184 «Новая школа», г. Екатеринбург;
МАОУ СОШ 175, г. Екатеринбург;
МАОУ СОШ 48, г. Екатеринбург;
МБОУ СОШ 79, г. Екатеринбург;
МБОУ СОШ 1, г. Екатеринбург;
МАОУ СОШ 18, г. Екатеринбург;
МБОУ Гимназия 161, г. Екатеринбург;
МАОУ Гимназия 40, г. Екатеринбург;
МАОУ Гимназия 45, г. Екатеринбург;
МАОУ Гимназия 205 «Театр», г. Екатеринбург;
МАОУ Лицей 109, г. Екатеринбург;
МАОУ Лицей 159, г. Екатеринбург;
МАОУ Лицей 3, г. Екатеринбург;
МАОУ СОШ 25, г. Верхняя Пышма;
Лицей 3 Альянс, г. Берёзовский.
32
33
ИСТОРИИ НАШИХ ПОБЕД
Наша главная задача - своевременно оказать помощь, чтобы счастливых
историй детей, победивших тяжёлые недуги, становилось всё больше.
Максим Самылкин,
Катя Решетникова,
Соня Денисенко,
15 лет
9 лет
3 года
острый миелоидный лейкоз,
Наследственный
перестройка гена NUP98, первично
Двусторонняя хроническая
генодерматоз. Синдром
рефрактерное течение. Состояние
сенсоневральная тугоухость 4 ст.,
Нетертона. Задержка
после ТКМ. Поздняя острая РТПХ,
левосторонняя глухота. Общее
физического развития
кожная форма
нарушение речи 2 уровня
оплатили клиническое
приобрели 4 упаковки
оплатили курс слухоречевой
секвенирование генома.
противоопухолевого препарата
реабилитации, занимается с
Подтверждён редкий
Джакави, завершил курс терапии
сурдопедагогами,
генетический диагноз, составлен
против РТПХ, восстановился,
логопедами, намного лучше
план медицинского наблюдения,
живёт дома, наблюдается у
понимает и говорит
подобрана эффективная терапия.
онколога блока ТКМ
Борисов Илья, 1 год
Денис Коробцов, 7 лет
Данил Хадиев, 5 лет
генерализированная генетическая
ДЦП, спастическая диплегия
двусторонняя хроническая
эпилепсия, приступный период
сенсоневральная глухота 4 гр.
оплатили курс реабилитации
оплатили
оплатили систему Roger
после операции СДР; восстановил
противоэпилептический
(микрофон и приёмник на
силу мышц, увереннее ходит в
лекарственный препарат
оба уха) для слухового
ходунках, появилась опора на
Инфира на два месяца; за это
аппарата; проходит
время родители оформили все
руки; прогресс в занятиях с
слухоречевую реабилитацию
документы на получение
логопедом, в обучении успехи по
с логопедом и дефектологом
препарата бесплатно
математике.
ИСТОРИИ НАШИХ ПОБЕД
Наша главная задача - своевременно оказать помощь, чтобы счастливых
историй детей, победивших тяжёлые недуги, становилось всё больше.
смотреть видео
смотреть видео
смотреть видео
История подопечного фонда
История подопечного фонда
История подопечной фонда
Андрея Конева
Макара Тимощука
Вари Присяжной
смотреть видео
смотреть видео
Карантинное отделение Дома
Занятия канистерапией в отделении
ребёнка после реализации проекта
Дома ребёнка
«Мне не страшно»
35
ОТЗЫВЫ РОДИТЕЛЕЙ
ОТЗЫВЫ РОДИТЕЛЕЙ
37
ОТЗЫВЫ РОДИТЕЛЕЙ
ОТЗЫВЫ РОДИТЕЛЕЙ
ОТЗЫВЫ РОДИТЕЛЕЙ
НАШИ НАГРАДЫ
НАШИ НАГРАДЫ
НАШИ НАГРАДЫ
НАШИ НАГРАДЫ
КОНТАКТЫ
ИНН
КПП
ОГРН
6670210124
667101001
1086600001795
Юридический и фактический адрес
620014, г. Екатеринбург, ул. 8 марта, дом 13, Благотворительный
детский фонд «Мы вместе»
Телефон
Электронная почта
8 (343) 334 30 25
fond-vmeste@list.ru
Официальный сайт
РЕКВИЗИТЫ
НАЗВАНЕ БАНКА
БИК БАНКА
ПАО КБ «УБРиР»
046577795
РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ
КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЕТ
40703810962130000025
30101810900000000795
НАШИ СОЦСЕТИ
45

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

//////////////////////////////////////////